Spina Bifida hastalığı nasıl ortaya çıkar? Spina Bifida belirtileri nelerdir? Spina Bifida tedavi yöntemi nedir? Kimlerin Spina Bifidalı bir çocuğu olabilir?

Öncelikle Spina Bifida’nın ne anlama geldiğine bir bakalım. Spina Bifida, ayrık veya açık omurga anlamındadır. Doğuştan gelen hastalık türlerindendir.

"Türkiye Spida Bifida Derneği"nin bilgilendirmesi ışığında bu rahatsızlıkla ilgili bilgilendirmede bulunalım.

Spina Bifida doğumdan önce omurilik gelişimi sırasında yolunda olmayan bir şeylerin olduğunu gösterir. Sinirlerden meydana gelen omurilik kapalı bir tüptür. Spina Bifidalı hastalarda ise bu tüp açık kalmıştır. Omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamıştır. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır.  Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler (hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.

Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu söz konusudur. Spina Bifidalı hastaların pek azı cihaz kullanabilir. Bazıları ise tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır.

 

Spina Bifidalı hastaları % 85’inden fazlasında hidrosefali de görülür. Hidrosefali, beyin ve omurilikte düzenli olarak dolaşan sıvının bu dolaşımının bozulması sonucu aşırı miktarda artması ve beyin içindeki boşluklarda yüksek basınca yol açmasıdır. Bebeklerde kafa kemikleri henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş büyüyerek bu basıncı düşürmeye çalışır. Ancak erken dönemde tedavi edilmez ise beyin hasar görür. Hidrosefali gelişmesi ve beynin hasar görmesi zamanında tedavi edilerek önlenebilirse Spina Bifidalı çocukların zekaları normalden farklı olmaz.

Spina Bifida nasıl olur?

Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü  uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da Spina Bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) Spina Bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Ve tabii ki bugün araştırılan başka nedenler de var.

Spina Bifida ne zaman ortaya çıkar?

Spina Bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın önceki hayatın 3. haftasında  oluşur.  Bu nedenle doğuştan olma bir bozukluk olarak görülür. Hayatın ileri bir safhasında, örneğin trafik kazası sonucu meydana gelen omurilik hasarından farklıdır.  Her ne kadar omuriliği böyle incinen bir kişinin de yürümede, idrar kesesi ve barsak kontrolunda güçlükleri olsa da bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda, önceden herhangi bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi  yürüyebildiği için bacak kasları iyi gelişmiştir.

Kimlerin Spina Bifidalı bir çocuğu olabilir?

Herhangi bir çift spina bifida ile doğan bir çocuğa sahip olabilir. Dünyada 10 milyon Spina Bifidalı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri spina bifidalı doğmaktadır.

Spina Bifida tedavisi nedir?

Spina Bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi yerleştirilir. Son yıllarda üçüncü ventrikülostomi adı verilen yeni bir ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem olduğu ve şantların yol açtığı komplikasyonların bunda görülmediği bildirilmektedir.

Tedavi sonrası tamamen iyileşme pek mümkün değildir. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Tedavilerle hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür.

 

Bu hastalığın tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce Folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık Spina Bifidayı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır. Bu durumda bebeğin Spina Bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18. haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve Ayrıntılı Ultrason incelemesi yapılması gerekir. Bunlarla bebek spina bifidalı ise %75-80 oranında tanı koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile konuşarak bu dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak ileride farklı bir yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen gebeliği sürdürmeyi ve bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur. 

Türkiye’de halen Spina Bifidalı bebeklerin büyük çoğunluğu doğumdan önce teşhis edilemeden doğmaktadır. Burada sorumluluk, doğum öncesinde ve hamilelikte, hekime veya Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmamış ise ailededir. Ancak ne yazık ki düzenli olarak hekim kontrolunda hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu spina bifida ile doğmaktadır.  Son dönemde ise Spina Bifida konusunda aileye bilgi veren, gerekli tedaviyi alması için yol gösteren hekim ve ebelerin sayısı giderek artmaktadır.

 

Bi'SORU DAHA?